今年1月1日，京东前副总裁、ALS患者蔡雷在新年公开信中写道，“历史将被改写，ALS必将被战胜”。同时他也透露了自己最新的身体状况，身体机能评分从满分48分跌落至个位数，进入末期。凯雷的助理告诉《中国新闻周刊》，目前每天有四名护理人员照顾凯雷。据公开报道，蔡雷颈部无法转动，面部肌肉严重萎缩，已经失去吞咽能力。他已经一年没有吃东西了，完全依靠流质食物和营养液维持生命。即使是从椅子移到床上这样简单的动作也需要四名护理人员同时合作。然而，去年他几乎每天都在自己10多平方米的宿舍里工作，使用视线控制ol 设备。 “我一直在与生活作斗争，现在只剩下生与死的速度了。”日前，蔡雷在接受《中国新闻周刊》采访时表示，必须集中精力，与时间赛跑，彻底战胜ALS。蔡雷的病情已经进入晚期。照片/受访者提供。他表示，他的工作重点现在已经调整为依靠为研究而创建的人工智能系统。 “通过AI阅读，我们从大量可用于治疗神经系统疾病的药物文献中筛选出约8000篇论文。在不久的将来，我们将对其进行阅读和分析，以促进科学研究和合作。继续做好工作。”希望未来能够通过脑机接口技术计算机来改善沟通，甚至身体的移动性，只要身体允许，技术可行。单基因 ALS 的治疗已取得进展。 “ALS 非常残酷，四肢瘫痪只是噩梦的开始。当ALS侵入颈部、喉部和头部，导致言语丧失、吞咽困难和呼吸衰竭时，那才是真正的恐怖。大脑变得极度兴奋，你看到身体像磁铁一样被困住，无法动弹……这比植物人状态还要残酷。蔡雷在新年公开信中解释道。但同时，他在接受采访时表示，很多ALS患者也表示，接受治疗后病情出现了积极的变化。特别感兴趣的是29岁的小刘患者。蔡雷介绍，小刘被诊断出患有SOD1基因变异ALS，在注射了这种突变攻击的微小RNA间药物差异后，他的病情在两年内没有恶化。一点一点地，我又恢复了力量。能够独立生活并兼职工作的蔡雷告诉《中国新闻周刊》，该药是他的团队和他共同研发的。一家创新型制药公司。目标主要是SOD1基因突变的ALS患者。通过抑制致病遗传信息的传播，这种药物可以减少有害蛋白质的产生并减缓疾病的进展。蔡雷表示，早期临床研究结果表明，该药物腰椎穿刺给药总体安全性良好，未观察到严重副作用。单次给药后，可以在短时间内显着降低与疾病直接相关的患者脑脊液中SOD1的水平，同时反映神经损伤程度的重要指标得到改善。 “总的来说，基于单剂量研究，我们看到了比现有治疗更快、更有效的反应生物标志物。”根据积累的数据，该药物于去年 12 月开始招募 II 期临床试验。全部八个这封新年公开信中分享的病例都是已确诊基因型的患者。”他说，虽然他的团队正在推进的约300项关于药物系列和治疗途径的临床前研究中，许多都显示出明确的疗效，但所有类型的治疗仍需要大规模、长期的临床试验。目前还没有成熟的临床方案可以涵盖ALS。他说，2025年，他的团队首次在模型动物中发现并反复验证了ALS的潜在治愈方法。“我们正在共同努力“人工智能正在帮助推动团队的科学研究。蔡雷说，最近有8000份原始文件是人工智能研究，然后发送给人类研究人员进一步确认。蔡雷先生介绍，“ALS人工智能研究大脑”使研究速度提高了数十倍甚至数百倍。借助这个“利器”，他的团队迅速重新集结。我们整理了大约4万份以前可用的ALS文件。200年ars，我们通过根据实验功效对数百种药物进行分类、分析和分类，进行了先进的科学研究。 “这是人类研究人员过去无法达到的信息传输能力和处理效率。这些任务每天都在执行。”蔡雷表示：“如果未来眼控技术由于身体功能限制持续无法满足需求，我们希望通过脑机接口来提高沟通和工作技能。”相关消息蔡雷承认，自己的病情已接近末期。他每天吞咽困难，屏住呼吸。距离这位京东公司前副总裁被诊断患有ALS已经过去六年多了。今天媒体发布了一段记录蔡雷“失声”的视频。 “他早些时候说了一些话，”他说，“当时我们都希望有一天他能停止播音”，因为他已经不能说话了.lar。蔡雷通过媒体流传的一段视频。凯乐也将这段视频转发到自己的社交账号上，并写道：“这是去年拍的，但这是我想掸掉的视频。当时我还能说话，脸、嘴、下巴和牙龈都没有萎缩或塌陷。凯乐李先生晒出的截图显示，ALS正在逐渐剥夺他的行动和说话能力。目前，凯雷先生只能依靠凝视控制设备与外界交流。蔡雷先生表示，他已经他克服身体限制，与各界人士一起工作到了生命的最后时刻，已接近末期，但他表示，疾病仍在全力进行，已接近末期，请多关注科研和协作，这是困难患者的生命希望。网上网友也纷纷支持他，向他表示祝贺。ns。你们的勇敢和坚韧给无数人带来了希望。我真诚地尊重你。来！一定能破冰成功！我期待着它融化的那一天。您的一小步对于 ALS 患者来说可能是一大步。你是他们的希望！泪！这并不容易。希望新的一年能逐渐恢复。来！有希望！蔡先生加油！只要还活着，就有希望！你已经很了不起了。 12月3日，蔡蕾接受媒体采访时表示，她目前全身瘫痪，无法说话。压痛、流口水、咳嗽、吞咽、屏气每天都折磨着我。随着疾病的进展，下背部的肌肉萎缩，导致坐下或站立变得困难。我通常在工作一两个小时后感到腰部疼痛。您可能需要其他人帮助您站立或给您按摩以缓解不适。此外，呼吸功能进一步恶化，需要呼吸机来辅助呼吸。晚上兴。目前我们主要使用眼监视器作为沟通和工作的辅助工具。该系统捕捉您的眼球运动来操作您的计算机并启用基本的办公功能，例如打字、浏览互联网和处理文档。系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调整。经过一段时间的适应后，你将能够更加熟练地操纵它。眼控器的打字精度可以满足您的日常交流和基本工作需求。 “战斗成功是我家人唯一的希望。”当被问到是否后悔过什么时，蔡雷回答说：“我不怕他。”“我能做的最糟糕的事情就是把自己奉献给所有的病人。”
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蔡雷状态已进入末期“比植物人还残酷”