4岁男孩身患罕见病吃饭菜如毒药节能

清洗/清理设备2020年10月07日

4岁男孩身患罕见病 吃饭菜如毒药

一名4岁半小孩名叫小雨,从小患了如同ALS渐冻人一样的罕见病,患苯丙酮尿症(英文简称PKU)。正常人每天必食用的饭菜,对于小雨而言就像毒药一样。

也许你从来没有听说过这种病,也不了解它会给患者带来怎样的痛苦。但如果告诉你,我们常吃的大米、面条、肉类等食品,对他们来说都等同于毒药,你会做何感想?

患了罕见病

米面肉类都不能吃

妈妈,我为什么不能跟其他小朋友吃一样的东西?面对儿子小雨的问题,母亲赵燕再也忍不住,扭过头偷偷抹泪。

这些年,赵燕不知道哭过多少次,但每当看到小雨天真的笑容,她又振作起来。她告诉儿子,因为他蛋白质过敏,只能吃特制的食品。这时,懂事的小雨总会点点头,闭着眼睛一口气吃光味道有些怪异的特制食品。

小雨患有苯丙酮尿症,由这款号称苹果首款智能设备最早将在今年3月同公众见面。此前摩根士丹利的分析师卡迪-胡蓓迪(Katy Huberty)曾经预计Apple Watch上市第一年内将实现最多6000万部的销量于肝脏缺少分解蛋白质的酶,导致蛋白质无法摄入。正常人一日三餐食用的大米、面条和肉类,对他来说都是毒药。

去年,一家人从重庆搬到成都居住,赵燕将小雨送到离家不远的幼儿园上学,但幼儿园规定不准孩子自带食物,中午也不允许孩子离开学校。无奈,赵燕只得每天中午都带着做好的食物,送到幼儿园教室门口监督小雨吃下,并叮嘱他不能随便吃其他东西。一学期结束后,小雨的各项指标均偏高。最后,他们决定让小雨转学到老家广元,在外公外婆的照看下继续上学。

今年,母亲和外公外婆轮流接送小雨上下学,中午小雨会回家吃特制食品。

特制食品难吃

母亲每天哭着喂他吃下

2010年2月,小雨出生在重庆。小雨出生后,这个家庭洋溢着幸福的味道。但幸福并没有持续多久,两周后,赵燕接到重庆市妇幼保健院打来的,医生说小雨患有苯丙酮尿症,必须马上接受治疗,不然会造成患儿智力低下、生活无法自理,甚至死亡。

对赵燕夫妇来说,这个消息无疑是晴天霹雳。这是种什么病?为什么小雨会得这种病?为什么孕检时没有发现?赵燕想不通,也无法接受这个事实。

医生告诉他们,苯丙酮尿症是一种可治疗的遗传代谢病,患者需终身通过特殊食物进行治疗。幸运的是,他们被美赞臣公司选中,免费为他们提供美赞臣无苯丙氨酸配方奶粉3年。

0到3岁是最难熬的时期。小雨的父亲李江说,这四年半以来,为了能给小雨多赚点钱治病,他拼命在外地跑销售。

李江在外赚钱,照顾小雨的工作就落在了赵燕肩上。她学会了为小雨抽血,每周送到医院检查,还根据医嘱专门为小雨拟定了一个食谱表:蔬菜、水果和特制米面、蛋白粉、奶粉混搭着给小雨吃。

3岁前吃的美赞臣的奶粉还好,现在这个特制奶粉特别难吃。赵燕拿起一桶特制的奶粉,一股难闻的气味散发出来,令人作呕。小雨天天都是吃这个。赵燕的眼睛湿润了。

赵燕说,小雨最初吃特制米面时,吃一次就会吐一次。看着儿子受这样的折磨,赵燕天天都是哭着喂小雨吃下这些东西的。

他自制1.7.7只能匆忙屏蔽掉DJ兆赫。”力强

吞口水也不喝排骨汤

由于救治及时,小雨的智力和身体发育和正常的孩子几乎没有区别。李江说,小雨性格外向,很容易和其他小朋友打成一片。

上帝关上了一扇门,一定会打开一扇窗。李江说,小雨接受能力特别强,他喜欢跳舞和画画,常常受到幼儿园老师的表扬。自制力很强,我们希望他以后能有所成就。李江自豪地说。

今年上半年的一天,小雨和同学外出玩耍,隔壁一位大姐家的馒头刚好起锅,同行的小朋友都领到了一个香喷喷的馒头,唯独小雨独自蹲在路边,怎么也不肯要大姐送来的馒头。妈妈,其实我想吃。回家后,小雨对赵燕说出了实话,但一想起父母的叮嘱,他硬是抵住了诱惑。当晚,外婆煮了一锅排骨汤,吃饭时,小雨趴在饭桌边,不住地吞口水,眼中包满了泪花。那晚,一家人在饭桌边抱头痛哭。对一个4岁半的孩子来说,这样的事情太残酷了。赵燕心疼地说。

现在,小雨一个月的特制食品花费1500元左右,以后会达到元。赵燕说,她最近也找了一份工作,想帮丈夫分担一些压力,也为小雨多赚些钱治病。小雨一定会好起来的。我们会尽最大的努力让他快乐。

疾病对于一个人而言,莫过于一颗定时炸弹,无时无刻都可能爆炸,引发灾难。健康是人体最大的资本,只有健康的身体,才能实现人生漫漫长路中的各种追求和目标。相关推荐:梅州19岁女孩患罕见病 自身免疫系统攻击大脑

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